Dans le cadre de la semaine des travailleurs et travailleuses sociales,
nous vous partageons un témoignage-récit, porté par la plume sensible de notre travailleuse sociale Éloïse.
Éloïse a notamment exercé comme travailleuse sociale à la maison de soins palliatifs et au centre de jour Saint-Raphaël pendant quelques années.
Un regard rare, lucide et profondément humain sur l’accompagnement en fin de vie;
pour celles et ceux qui aiment les mots, et les histoires qui restent.
***
J’avais projeté mille fois ma mort : dans le regard cachectique d’un malade, dans le râle d’une mourante, dans le cri de douleur d’un endeuillé, et dans la dernière phrase de cette patiente, madame C.
« C’est pas la peine », avec un p inaudible, sont les derniers mots qu’elle a prononcés, lorsque je tentais de la rassurer à son chevet. Sa sœur, coincée dans un taxi, mais déterminée à honorer sa promesse de lui tenir la main jusqu’à son dernier souffle, n’arrivera jamais à temps.
Ce soir-là, quand j’enfourche mon vélo à la fin de mon quart de travail, l’envie de pleurer déborde en moi. À la hauteur du chemin des Carrières, je réalise que les larmes sont devenues mon armature de travailleuse sociale. Évacuer les récits de souffrance, je me le raconte car j’ai aussi besoin de mots, me permet d’œuvrer avec plus de résilience.
Madame C. savait bien distinguer une psy d’une travailleuse sociale. « Lorsque tu es pauvre d’amour et de sécurité très tôt dans ta vie, c’est la DPJ qui se charge de te mettre une travailleuse sociale dans ton dossier », disait-elle. Je comprenais qu’il était donc réconfortant pour elle d’avoir une T.S dans sa fin de vie, car c’était tout ce qu’elle avait connu comme soutien.
« Faudrait que tu viennes dîner à mon lunch d’adieu. Question d’égayer un peu l’ambiance morbide qui va régner dans pièce! »
À quelques jours de la fin, madame C. convoque ses sept frères et sœurs autour de la table, même si elle sait que des conflits familiaux persistent. L’heure est trop grave et les souvenirs trop vifs pour que la fratrie choisisse autre chose que d’honorer la demande de l’aînée. Elle avait très tôt dans leur histoire familiale endossée le rôle de parent, leur mère, ayant démissionné du sien le jour où elle avait choisi de fermer les yeux sur les abus sexuels commis par son mari.
– Note à moi-même: Des avoir su, il y en a tout le temps. Des passés tout réglés, j’y crois rarement. Des bonheurs sans heurts, jamais.
La fin s’annonçait, discrète mais irrévocable. C’est pour cela que le dîner familial ressemblait étrangement à une réplique contemporaine de La Cène. Madame C. m’avait demandé d’immortaliser le moment et de m’assurer d’envoyer la photo à tout le monde présent. « Une dernière photo pour rassembler les vivants », avait-elle dit pour introduire son discours d’adieu. Ces paroles l’achèveront pour la journée, et la feront dormir pendant douze heures consécutives. Je retrouverai, tout juste après, la fratrie entière regroupée dehors, silencieuse, les yeux fixés au sol, et les mains occupées à consumer une cigarette comme on ouvre un sas de décompression.
– Note à moi-même: Des travaux de recherche récents démontrent que lorsque des patients anxieux regardent le ciel plusieurs fois par jour, leur taux de cortisol salivaire baisse.
« Quand tu pries très fort le p’tit Jésus à treize ans pour qu’il exauce ton vœu… que ton père arrête d’abuser tes sœurs… mais que rien change…ben ton réflexe premier c’est même pas de pu croire en Dieu, c’est d’culpabiliser en t’disant que tu pries pas assez fort! »
De souvenir, c’est ce qu’elle me dit, à peu près mot pour mot, la journée où nous discutons de sa foi. Elle avait beau avoir prié le ciel des millions de fois, jamais elle n’aurait pu espérer une fin aussi douce que celle qui lui offrait l’équipe de soins palliatifs en place. « C’était le paradis avant même de mourir », affirmait-elle à qui voulait bien l’entendre.
Son rapport avec la religion était chargé. Entre un rejet complet du catholicisme et un athéisme affirmé aux derniers jours de sa vie, onze années auront été passées dans une secte qui la malmène. Un jour elle me confie avoir peur du noir. Un autre, elle promet à sa soeur préférée de veiller sur elle après son décès.
– Note à moi-même: J’ai souvenir d’une phrase de Diderot qui disait que la plus grande liberté c’est peut-être celle d’être capable d’apercevoir ses propres contradictions et de les dire tout simplement.
Ce matin-là, lorsque je lui parle de dignité dans les soins de fin de vie, elle me remet à ma place.
« La dignité ma petite, tout le monde devrait y avoir droit! Vie ou fin de vie! »
Puis, comme si ses mots avaient ouvert une brèche, elle se met à me raconter comment le centre communautaire du Y des femmes l’a sauvée, à une époque où elle croyait qu’elle finirait dans la rue. Le genre de confidence qui vous cloue le bec pour de bon, et vous laisse avec un réflexe que rien n’efface : alors chaque fois que vous croisez une femme en situation d’itinérance, vous pensez à elle.
– Note à moi-même: J’ai une inquiétude tenace devant la facilité avec laquelle tant d’humains choisissent le mépris.
Les personnes en fin de vie reçoivent souvent des fleurs, mais la chambre de madame C. ne fut pas particulièrement florissante. Il faut un entourage avec un peu de moyens pour remplir une pièce de roses et de muguets. Autrement, on s’appelle madame C., et reçoit un seul bouquet de la part du comité du Y des femmes pour souligner tout le travail accompli dans l’organisme. Elle n’aura toutefois pas eu le temps de voir la salle que les femmes du centre auront choisi d’inaugurer en son nom.
Malgré tout, il lui arrivait de douter de sa propre bonté, de se demander si elle avait vraiment fait assez. Dans les derniers jours de sa vie, elle me demande de l’aider à enregistrer un petit guide successoral destiné à sa sœur préférée, celle qu’elle considère comme sa proche aidante (mais qu’elle appelait « proche aimante ». Celle-ci aura la tâche de répartir ses maigres économies et les biens modestes de son HLM. La patiente orchestre tout dans les moindres de détails, souhaitant ainsi prévenir les disputes potentielles dans la famille. C’était son dernier geste maternel, comme une volonté de laisser derrière elle un peu d’ordre dans le tumulte des vivants.
– Note à moi-même: En fin de vie, l’argent finit toujours par s’inviter : produit d’un cadre socioéconomique qui nous apprend à survivre ainsi.
À quelques jours de sa finitude, un rien lui fait perdre patience. Tout tressaille dans son corps, au point qu’elle s’énerve même auprès de sa sœur adorée. Dans la phase d’agonie, le délirium est un marqueur courant du déclin cérébral. C’est ce que j’essaie d’expliquer à cette sœur qui ne reconnait plus celle qu’elle considère comme sa mère.
– Note à moi-même: L’épreuve de ceux qui restent : relisser les visages du délire terminal pour adoucir nos souvenirs.
***
Chère madame C., nous avons bien profité du temps qui nous était imparti pour faire connaissance sans faire l’économie de la profondeur.
Après la noirceur, je savais que vous craigniez aussi de vous étouffer, de sentir l’air vous manquer. Je vous aurai tenu la main jusqu’au bout, en vous répétant que cela n’arriverait pas. Ici, vous chuchotais-je, nous avons des protocoles de tendresse, pas de détresse.
Le temps a passé, j’ai vieilli de quelques saisons, et grâce à vous j’ai cessé d’occulter toutes sortes de questions qui prouvent désormais leurs raisons d’être. Sachez que vous aurez été et vous demeurerez mon protocole de détresse, dans les moments plus noirs que la nuit.
