Accompagner un être cher dans ses derniers jours de vie est une expérience d’une intensité rare.
Au-delà des soins à la personne malade, cette période bouleverse profondément les personnes proches aidantes, qui portent souvent une charge émotionnelle, physique, familiale et parfois financière considérable.
Chez Aux trois sentiers, nous constatons chaque jour à quel point le rôle des personnes proches aidante est au cœur de l’accompagnement de fin de vie et que cette expérience ne s’arrête pas au moment du décès. Ce qui est vécu dans les jours qui précèdent, la qualité du soutien reçu, la place laissée aux besoins de la personne proche aidante et la continuité de l’accompagnement après la perte peuvent laisser une empreinte durable sur le vécu du deuil.
C’est pourquoi nous sommes très heureuses d’annoncer que la Fondation de la Fédération des médecins spécialistes du Québec (FMSQ) accorde un soutien financier à Aux trois sentiers pour la réalisation d’un projet de recherche-action dédié aux personnes proches aidantes.
Pour Dre Caroline Ouellet, anesthésiologiste-intensiviste au CHUM et présidente-fondatrice de notre organisme, ce projet répond à un besoin clinique et humain devenu incontournable :
« Depuis trop longtemps, on demande aux personnes proches aidantes d’endosser le rôle du soignant surtout quand la fin de vie survient ailleurs qu’à l’hôpital. Or, être proche aidant en fin de vie est un rôle en soi qu’on doit mieux comprendre pour faciliter l’accompagnement de fin de vie et la période de deuil par la suite. Ce projet de recherche ajoute une pierre sur la construction du meilleur accompagnement qu’on doit leur donner, bien au-delà d’une médecine traditionnelle dans un moment de grande vulnérabilité ».
Comprendre les besoins à un moment critique
Cette recherche-action vise à mieux comprendre les besoins des personnes proches aidantes dans un moment particulièrement critique :
- les 20 derniers jours précédant le décès
- la période post-décès pouvant aller jusqu’à 12 mois
L’objectif est clair : documenter les besoins réels vécus sur le terrain afin de transformer durablement les pratiques cliniques et psychosociales en soins palliatifs.
À travers cette démarche, nous souhaitons :
- mieux comprendre comment les besoins diffèrent selon les contextes (domicile, hôpital, maison de soins palliatifs)
- identifier les pratiques qui favorisent la disponibilité émotionnelle et mentale des proches
- mieux soutenir la continuité psychosociale avant et après le décès afin de prévenir certaines complications du deuil
Une alliance précieuse entre le terrain et la recherche universitaire
Ce projet sera mené en collaboration avec trois chercheures engagées de l’UQAM :
- Nathalie Lafranchise, Ph. D., professeure titulaire au Département de communication sociale et publique
- Isabelle Dumont, Ph. D., professeure à l’École de travail social
- Marie-Emmanuelle Laquerre, Ph. D., professeure au Département de communication sociale et publique
Grâce à cette recherche-action, nous pourrons faire dialoguer les savoirs issus de la pratique en soins palliatifs, de l’expérience des personnes proches aidantes et de la recherche universitaire afin de co-construire des outils concrets, utiles et profondément ancrés dans la réalité vécue.
Comme en témoigne Nathalie Lafranchise :
« C’est marquée et portée d’abord par l’expérience du décès de ma maman, en 2019, puis de celui d’un bon ami en 2024, qu’il m’est apparu essentiel de contribuer à offrir un accompagnement humanisant au plus grand nombre possible de personnes proches aidantes qui soutiennent des personnes en fin de vie. Je souhaite contribuer à faire une différence auprès de toutes ces personnes. J’en fais ma mission! »
Comme le souligne Isabelle Dumont :
« Donner une voix aux proches aidants là où ils sont vraiment, c’est honorer la profondeur de leur vécu à un moment clé et le transformer en gestes de soutien concrets et humains, avant et après le décès. »
Marie-Emmanuelle Laquerre exprime avec justesse cette même vision :
« C’est souvent dans l’épreuve, à l’approche de la fin de vie et après le décès, que l’on mesure le plus vivement la nécessité de soins profondément humains, capables d’accueillir la souffrance, la relation et la dignité. Cette recherche-action permettra de transformer les pratiques à partir du vécu réel des proches aidants et de bâtir, avec eux et avec les milieux, des réponses plus sensibles, plus adaptées et plus humaines. »
Des retombées concrètes pour les proches… et pour tout le réseau
Au-delà de la recherche, cette initiative mènera à la création d’outils transférables à l’échelle du Québec. Parmi les livrables prévus :
- un rapport synthèse et des activités de diffusion
- un outil de démystification pour les personnes proches aidantes
- un outil clinique destiné aux équipes soignantes pour mieux identifier les besoins des proches
- des contenus de transfert de connaissances pour les intervenants dans le domaine des soins palliatifs et les équipes cliniques du réseau
Les retombées bénéficieront directement :
- aux personnes proches aidantes partout au Québec
- aux équipes de l’Unité d’intervention rapide d’Aux trois sentiers
- aux organismes partenaires
- aux maisons de soins palliatifs
- aux établissements du réseau de la santé et des services sociaux
Donner une voix à celles et ceux qui accompagnent
Ce soutien de la Fondation FMSQ est bien plus qu’un financement. Il constitue un levier essentiel pour faire avancer une approche plus humaine, plus cohérente et mieux adaptée à la réalité des personnes proches aidantes.
Surtout, il permettra de donner une voix à celles et ceux qui accompagnent dans l’ombre, afin que leur vécu transforme concrètement les pratiques de demain.
L’équipe d’Aux trois sentiers croit profondément que c’est dans cette rencontre entre la pratique, l’écoute et la rigueur scientifique que naissent les transformations durables.
